2017年7月に全ての出生児の中で10%と言われている「低酸素性虚血性脳症」の最愛の娘と出逢い、「生きる」ということの素晴らしさを教えてもらいました。

医療的ケア児育児を通して「障がい」と深く関わっていくうちに、もっと娘とママの為にできることはないのか、同じ想いを抱えているママパパの為に何かできないかと考えるようになりました。

ただ、私は医療従事者ではありません。

すぐに役立てることができるわけでもありませんでした。

最初は、我が子に障がいがあることを自ら発信をしていくことに抵抗はありましたが、娘から得た育児経験や成長記録を通して、

同じ想いを抱えているママパパに有益な情報を発信することや、笑顔にすることなら自分にもできるのではないか当時Instagramとブログをはじめました。

Instagram

[instagram-feed]

Blog

《タップでご覧いただけます》

医療的ケア児育児の現状をたくさんの人に知っていただき、娘のように障がいをもつ子が大きくなったときに、障がいのない社会に変わってくれていることを心から願ったからです。

ブログ公開後は、たくさんの方に嬉しいメッセージや温かい応援もいただき、どこかに伝わっている人がいるんだ、見てくれている人がいるんだと本当に嬉しかったです。

医療的ケア児の場合、食事の為に胃にチューブを通す経管栄養や、呼吸の為に喉に器具をつける気管切開、酸素濃度を一定に保つ為の在宅酸素といった医療デバイスが身体の機能を補う為に必要なります。

医療デバイスの中には、3kgを超える重さのものもあったり、突然道端でアラームがなり医療的ケアが必要になったり、

「外出」や「外食」に気軽に出掛けることができず、自宅で24時間つきっきりで過ごしているママパパも少なくありません。

医療的ケア児育児にこの2年間携わっていて、こういうものがあったら助かるなって、思うものがいくつかあります。

その中の一つが、経管栄養チューブなどの固定テープです。

ママを見ていても一日7回のお薬、4回の経管栄養チューブからのミルク、医療機器の洗浄。

一日の中での定期的な吸引。

体やお口のリハビリや姿勢が楽になるポジショニング。

筋緊張が強い時は常に抱っこ。

そこに、食事の用意や洗濯、掃除という家事が加わってきます。

訪問訪看ステーションの看護師さんが来てくれているという在宅での援助もありますが、自分一人だけの時間をつくれるかというと難しく、もし一人の時間ができるなら、少しでも横になりたいのが現状だと思います。

医療的ケア児育児に携わっているママやパパは、それぞれ日々のサイクルは違いますが、同じ悩みを抱えている方は多いんじゃないかと思います。

それでも、やっぱりかわいい我が子の為に自分の時間を割き、固定用テープにかわいい絵を描いてるご家族が沢山いらっしゃいます。

自分も絵を描くのが好きなので、ママが疲れているときは娘のためにテープに描いている一人です。

絵を描くのはすごく好きですが、テープを同じ長さに切り分け、角を取り、切り目を入れ、その後に一枚一枚絵を描いていくのは、想像以上の時間を要することと、本当に忙しいときや、体調が悪いときはこの時間に自分がいなくても、ママを休ませてあげる時間にできないかなって、テープを作りながら思っていました。

だったら自作で製作しようといろいろ業者にあたったのですが、そもそも医療用テープに印刷を施す工場も少なく、医療用テープを扱っていてもプリント材も水に溶けやすく、肌に直接触れることを避けるUVインクを使用しているケースが殆どでした。

赤ちゃんにも安心してして使用できるプリント用インクやプリント材を兼ね備えた製品を製作できる工場はないかと探し回りました。

その結果、プリント用インクは製品安全データの純正品を使用。プリント材は化粧品にも使用される樹脂紛体を使用してるので安心安全で、しかも水耐久性は非常に高いレベルというプリント製品に出逢うことができました。

すぐに試作品を製作。

試作品は、数名で実際に数週間使用し、何度も試しました。

素材テープは、肌に優しく粘着力もあるニチバン株式会社のメッシュポア(不織布粘着包帯)を採用。

使用するテープのニチバンさんにも、製品説明をした上で無事販売を開始することができました。

現在は、沢山の方にこのテープをご周知いただき、全国各地からご注文をいただき、温かい応援のメッセージや、お礼のお言葉をいただけるようになりました。

医療従事者である医師や看護師さん、そして医療的ケア児を支える企業や団体の方からもご注文をいただけるようになりました。

これからも、弊社のテープが医療的ケアが必要な方とそのご家族のご負担を少しでも軽減し、笑顔溢れる豊かな生活に繋がれば幸いです。

これからも医療的ケア児育児に関わる新たな製品開発を行い、社会に提供し続けていけるように誠心誠意取り組んで参ります。

今後ともOneHeart合同会社をご愛顧の程、よろしくお願い申し上げます。